Rozmowa z Bożeną Cieszyńską, pielęgniarką, specjalistką i edukatorką zdrowotną.

W ramach cyklu „Poznaj Nas”, przedstawiamy sylwetki specjalistów Szpitala Specjalistycznego w Kościerzynie sp. z o.o., którzy nie tylko wykonują swoją pracę z najwyższym zaangażowaniem, ale również stają się ambasadorami zdrowia i edukacji prozdrowotnej. Jedną z nich jest Bożena Cieszyńska, pielęgniarka oddziału pediatrycznego, specjalistka pielęgniarstwa pediatrycznego, która od 23 lat nieprzerwanie rozwija się zawodowo, a swoją szczególną uwagę skupia na tematyce celiakii.

16 maja obchodzimy 20. edycję Międzynarodowego Dnia Celiakii. W tym roku kampania odbywa się pod hasłem „Celiakia - królowa kamuflażu”. Z tej okazji rozmawiamy z Bożeną Cieszyńską, nie tylko doświadczoną pielęgniarką, ale też propagatorką wiedzy o tej przewlekłej chorobie autoimmunologicznej. Jak sama podkreśla, osobiste doświadczenia stały się impulsem do pogłębiania wiedzy i aktywnego działania w zakresie edukacji zdrowotnej.

na zdjęciu: Bożena Cieszyńska specjalista pielęgniarstwa pediatrycznego Oddziału Dziecięcego Szpitala Specjalistycznego w Kościerzynie sp. z o.o.

WYWIAD

Pani Bożeno, ma Pani ponad dwie dekady doświadczenia zawodowego jako pielęgniarka pediatryczna. Co skłoniło Panią do szczególnego zainteresowania tematyką celiakii?

Bożena Cieszyńska: Punktem zwrotnym była diagnoza celiakii u bliskiego członka mojej rodziny. To wydarzenie całkowicie zmieniło moje spojrzenie na choroby przewlekłe. Pomimo medycznego wykształcenia, zdałam sobie sprawę, jak bardzo brakuje szerokiej i łatwo dostępnej wiedzy na temat celiakii. Proces diagnostyczny trwał około sześciu miesięcy to i tak stosunkowo szybko, biorąc pod uwagę, że w Polsce średni czas diagnozy to kilka lat. Ta osobista historia zmotywowała mnie do podjęcia studiów pomostowych i napisania pracy badawczej w zakresie opieki pielęgniarskiej nad dzieckiem z celiakią. Obecnie kontynuuję temat w pracy magisterskiej, analizując poziom wiedzy pielęgniarek na temat tej choroby.

Wspomniała Pani, że edukacja zdrowotna to kluczowy element wsparcia pacjentów. Jaką rolę odgrywa pielęgniarka w tym procesie?

Bożena Cieszyńska: Ogromną. Pielęgniarka często jest pierwszą osobą, z którą pacjent i jego rodzina mają bezpośredni kontakt po diagnozie. To my tłumaczymy, co to jest celiakia, jak funkcjonować z tą chorobą na co dzień, jak interpretować etykiety produktów spożywczych, gdzie szukać wsparcia. Pokazujemy, że życie z celiakią, choć pełne wyzwań, może być w pełni wartościowe i zdrowe. Odpowiednia edukacja po diagnozie pomaga choremu zrozumieć, że jedzenie staje się nie tylko elementem diety, ale dosłownie determinuje zdrowie.

Czym właściwie jest celiakia? Czy rzeczywiście słusznie określana jest mianem „królowej kamuflażu”?

Bożena Cieszyńska: Zdecydowanie tak. Celiakia to przewlekła choroba autoimmunologiczna, w której organizm reaguje nieprawidłowo na gluten, białko obecne w pszenicy, jęczmieniu i życie. Powoduje to zanik kosmków jelitowych, a co za tym idzie zaburzenia wchłaniania składników odżywczych. Objawy są bardzo różnorodne od bólów brzucha, biegunek, zaparć, przez niedokrwistość, migreny, depresję, aż po problemy skórne i neurologiczne. To dlatego tak trudno ją zdiagnozować. Celiakia może dotyczyć każdego narządu, a objawy bywają niespecyficzne, zwłaszcza u dorosłych.

Jak wygląda obecna sytuacja w Polsce w zakresie diagnostyki i leczenia tej choroby?

Bożena Cieszyńska: Szacuje się, że nawet 300 000 osób w Polsce może chorować na celiakię rozpoznaną lub nierozpoznaną. Niestety, nadal zbyt wiele przypadków diagnozuje się zbyt późno, co może prowadzić do groźnych powikłań, włącznie z nowotworami jelit. Kluczowe jest wczesne rozpoznanie i wprowadzenie leczenia, czyli diety bezglutenowej, która musi być przestrzegana do końca życia. Na szczęście, coraz więcej mówi się o tej chorobie. Od października 2023 roku działa w Sejmie Parlamentarny Zespół ds. Celiakii, a posłem reprezentującym środowisko osób z tą chorobą jest Bartosz Romowicz, który nie ukrywa powiązania z tą chorobą.

W jaki sposób Pani angażuje się w edukację i promocję wiedzy o celiakii?

Bożena Cieszyńska: Dzielę się wiedzą na różnych platformach w mediach społecznościowych, takich jak Facebook @Celiakia) i Instagram @celiakia. Od 2022r. należę do Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej. Polecam też sprawdzone źródła wiedzy, np. stronę www.kuchniabezglutenowa.pl z przepisami czy www.menubezglutenu.pl wyszukiwarkę lokali oferujących dania bezglutenowe. Wspieram również rodziny, które dopiero co usłyszały diagnozę z własnego doświadczenia wiem, jak ważne jest to pierwsze wsparcie.

Co chciałaby Pani przekazać osobom, które podejrzewają u siebie lub swoich dzieci celiakię?

Bożena Cieszyńska: Przede wszystkim, aby nie bagatelizować objawów i nie próbować diagnozować się na własną rękę. Zgłoście się do lekarza, wykonajcie odpowiednie badania. Pamiętajcie, że dieta bezglutenowa stosowana bez potwierdzonej diagnozy może utrudnić późniejsze rozpoznanie. A jeśli celiakia zostanie potwierdzona, nie załamujcie się. To nie koniec świata. Z czasem, z odpowiednią wiedzą i wsparciem, można prowadzić zupełnie normalne życie. Dziś dostęp do bezglutenowych produktów i restauracji jest coraz lepszy, a społeczność bardzo wspierająca.

A jak Pani godzi intensywną pracę zawodową z ciągłym kształceniem?

Bożena Cieszyńska: To kwestia dobrej organizacji i pasji. Zawód pielęgniarki to coś więcej niż praca, to misja. Zdrowie dzieci, które mam pod opieką, jest dla mnie najwyższym priorytetem. A zdobywanie wiedzy, nie tylko dla siebie, ale też dla innych, daje mi ogromną satysfakcję. Moja droga z celiakią jako temat badań i edukacji trwa nadal. I wiem, że jeszcze wiele przede mną.

Pani Bożeno, dziękujemy za rozmowę i za ogrom pracy, jaki wkłada Pani w propagowanie wiedzy i wspieranie pacjentów.

Bożena Cieszyńska: Dziękuję serdecznie. Mam nadzieję, że dzięki takim rozmowom więcej osób zrozumie, czym naprawdę jest celiakia i że wspólnie przełamiemy jej „kamuflaż”.

W Międzynarodowy Dzień Celiakii pamiętajmy, że świadomość to pierwszy krok do zdrowia. Celiakia, choć wymagająca, nie musi oznaczać rezygnacji z jakości życia. Wiedza, empatia i edukacja stają się mostem do lepszego jutra.